Dünyanın dört bir yanından, aynı nadir genetik hastalık olan TBL1XR1 ile mücadele eden çocuklar ve aileleri, ortak bir umut ve çözüm arayışı içinde İstanbul’da bir araya geldi.
Türkiye, İtalya, İsviçre, Almanya, Avustralya, ABD, İrlanda, Finlandiya, Çin ve Malezya'dan gelen 17 çocuk ve onların aileleri, çocuklarının karşılaştığı zorlukları bilim insanlarıyla paylaşarak hastalığın daha iyi anlaşılmasına ve gelecekteki tedavi yaklaşımlarına zemin hazırladı.
HERDEM Çare- TBL1XR1 Araştırma ve Destek Derneği'nin öncülüğünde, Acıbadem Üniversitesi Maslak Hastanesi'nin ev sahipliğinde gerçekleşen 1. Uluslararası TBL1XR1 Bilimsel Konferansı ve 2.
TBL1XR1 Küresel Aile Forumu, dört kıtadan bilim insanlarını, klinisyenleri ve aileleri bir araya getirdi. Bu etkinlik, dünyada ilk kez TBL1XR1 genetik bozukluğuna odaklanan uluslararası bilimsel bir platform olma özelliğini taşıyor.
TBL1XR1 Hastalığına Yönelik Kapsamlı Bilimsel Çalışmalar Konferans kapsamında, TBL1XR1 genetik bozukluğu üzerine yapılan en güncel araştırmalar masaya yatırıldı.